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I’ve been reading books and academic papers on bioethics and biopolitics for years, so you could say I was fairly prepared to handle the story behind the HeLa cell line – one of the most famous and controversial cell lines in the history of biomedical research. But Henrietta’s story, as written by Rebecca Skloot is saturated with something the other, more theorical works, do not delve into: human emotions. Specifically, the emotions of Henrietta’s daughter, Deborah.

The author puts us inside Deborah’s mind as she grapples with what has happened in the sixty plus years since her mother’s illness and death. In some ways, Skloot’s account comes very close to a patient narrative. It’s a risky move because the actual patient has been dead for sixty years, and who knows what Henrietta would say of all that has come from her harvested cancer cells?

But the risk pays off for Skloot – she gives us a patient-centered narrative even as we wade through the science chronicle. The polio vaccine was developed, HPV virus was classified into more than 100 strands and a vaccine distributed globally, cancer cells’ resistance to drugs has and continues to be tested…we’ve gained priceless knowledge, and prominent careers have been built on HeLa cells. But someone did pay a price.

If we’re human, we all become patients at some point, so Henrietta’s story is for everyone. People who work in medical industry should pay special attention. Those of us who were already in medical industry before HIPAA, might not be shocked by the Lacks family’s isolation and lack of informed consent. Still, it’s baffling to read how they were treated over the years.

I know that not everyone who works in medical research these days knows about Henrietta Lacks, but everyone who does should. If I were the one doing the research (as opposed to writing about the research others are doing), I suppose I might be expected to detach human emotion and human history from my scientific work. However, as long as HeLa cells live, we will all have a just reminder that we can take the cells out of the human, but we can never take the human out of the cells. We all want to find a cure for disease. Perhaps the road will be easier when we all understand that scientific research and the human spirit are inseparable.

P.S.: After spending time reading and writing papers about the novel Woman in Battle Dress, about the 19th century struggles of Dr. Henriette Faber, I could not help but smile about the similar first names. Maybe the two actual women shared the same resilience across time.

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I read my famous paper about cross-dressing, transnational women at a conference in Boca Raton. It went great. A professor from UPR-Cayey came up to comment on the fact that even Mayra Santos Febres’ Sirena Selena crosses national as well as gender borders. (Sirena Selena es dominicano residente en Puerto Rico.)

Still, there’s something unresolved. Something that means a lot to me on a personal level. All four historical texts I used portray the women heroes (heroine is a drug) as making a tough choice between living their lives or mothering. Henriette the doctor loses an infant. Jeanne the botanist gives up two children. Ann the pirate gave up a child. And Loreta Janeta, the confederate soldier, first loses three children and later stops the narrative when she has a live birth. Had a kid, it must be the end of the story.

I’m wondering whether anything has changed in the past 200 years: women still seem to be making the same tough choices. Then I found a ray of hope: Mireya Mayor, Ph.D., the cheerleader turned anthropologist. She is also a mother, something the legendary women who stepped into male spaces never had a chance to juggle. (This is a disturbing side of the historical accounts. It’s uplifting to read about women who fought alongside warriors and others who participated in expeditions, but then you read that they had to abandon children, or that they only went on an adventure because their children died, and it becomes depressing.)

Enter Mireya, a Cuban-American (of course, three of the historical women also have links to Cuba) who has a husband, two daughters and twins on the way. She’s attractive, intelligent, adventurous and entrepreneurial. Seems like the answer to the alter-latinas from 200 years ago. See her web site http://mireyamayor.com/

Tuve la oportunidad de dar una charla a un grupo de académicos en New Orleans sobre el personaje histórico de Enriqueta Faber (1791-?). Ella fue la mujer francesa que se vistió de hombre para estudiar medicina en París y eventualmente sirvió como cirujana en el ejército de Napoleón y fue a parar a Cuba donde fue enjuiciada por hacerse pasar por hombre. Sus habilidades como médico nunca estuvieron en cuestión. Los detalles de su vida se pierden en las calles de New Orleans, a donde fue desterrada en 1823. Nadie sabe qué le sucedió ni si volvió a ejercer la medicina, pero el economista y escritor cubano Antonio Benítez Rojo (1931-2005) le dió vida y alma en su novela Mujer en Traje de Batalla (Woman in Battle Dress).  Fue un honor muy grande para mí discutir una obra tan importante frente a un grupo de gente que conoce bien cómo la economía de las plantaciones en el sur de Estados Unidos  y el Caribe (sin olvidar el resto de las Américas) explotaba a esclavos(as), mujeres y niños para alimentar trapiches de azúcar, molinos de café y fábricas de tabaco. (Todavía nos explotan, pero para otros productos.)

La historia de cómo Enriqueta pudo burlar ese sistema por un tiempo y lograr una carrera en espacios masculinos es más impresionante al toparnos con el hecho de que ella no fue la única. Mi audiencia estadounidense en la charla estaba informada sobre la vida de Loreta Janeta Velázquez, una cubana educada en New Orleans que se hizo pasar por hombre para participar como soldado y espía en la Guerra Civil de Estados Unidos. Sus memorias fueron publicadas en 1876. Su disfraz no fue descubierto hasta que ella misma se lo quitó. Loreta da una larga introducción en su libro sobre otras mujeres que, desde Juana de Arco, se atrevieron a luchar a la par de los hombres. Casi todas pagaron muy caro – no tanto sus causas sino su travestismo. Y el cambiarse el vestuario era la única forma de luchar por sus causas. Enriqueta no tenía otra opción para lograr su sueño de curar enfermos. O se vestía de hombre y se iba a estudiar o se quedaba buscando marido en los bailes, como ella misma (o Benítez Rojo con voz de mujer) narra en la novela.

Entre la gente que asistió a mi charla estaba la novelista Cristina Garcia (Dreaming in Cuban, The Agüero Sisters). Ella era la Keynote Speaker en la conferencia esa noche y vino a la charla a escuchar a mis compañeros panelistas discutir las obras de ella sobre cubanas en el exilio. (Yo me hubiera puesto nerviosa si mi autor pudiera haber estado allí, aunque me gustaría pensar que estaba allí en espíritu.) Después de la charla tuve la oportunidad de hablar con ella y me preguntó más sobre la vida de Enriqueta. También me habló de su personaje Chen Fang  en Monkey Hunting, quien se educó en China a principios del siglo XX vestida de hombre. Chen Fang resulta ser otro ejemplo de mujeres sin fronteras, ni de género ni de nacionalidad. El mundo las miró como aberraciones, cuando en realidad fueron personas  muy productivas y ahora admiradas.  En el caso de Enriqueta, ella tuvo que traspasar frontera tras frontera: era francesa haciéndose pasar por cubano para estudiar en París. En Cuba era conocida como Enrique Faber, doctor cubano con acento francés. Y pensar que yo puedo ir, vestida de puertorriqueña y con acento boricua, a hablarle a un montón de profesores norteamericanos con acento sureño acerca de un escritor cubano que escribe como una francesa que pasaba por cubano para ser doctor(a). Alguien pagó el precio por mí, para que mi vida sea lo que es. No todo ha cambiado, pero mi generación entiende que muchas cosas son como la cuchara que se dobla en la película The Matrix:  “There is no spoon.” Las limitaciones de géneros y fronteras son para doblegarse ante el poder de nuestra voluntad  –  porque no son nada.